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2º ENCUENTRO VIRTUAL INTERNACIONAL PARA PERSONAS CON TALASEMIA

Ocurrió el 14 de mayo | 2022
1PM – 5PM  | Buenos Aires

  • Brasil – 13:00 hrs as 17:00 hrs
  • London – 5PM – 9PM
  • New York – twelve o’clock – 4PM
  • Ottawa – twelve o’clock – 4PM
  • India (standard time) – 9PM – 1AM
  • Pakistan – 9PM – 1AM
  • Bangaladesh – 10PM – 2AM
  • Greece – 7PM – 11PM
  • Trindade e Tobago – twelve o’clock – 4PM
  • Spain – 6PM -10PM
  • Malásia – midnight – 4AM
  • México – 11AM – 3PM

¡Confiera lo que sucedió en el 2º Encuentro Internacional para Personas con Talasemia!

El último día 14 de mayo, ocurrió el 2º Encuentro Internacional para Personas con Talasemia, evento organizado por Abrasta en parceria con TIF (Thalassaemia International Federation).

Fueron más de cuatro horas de intercambios de experiencias e información entre los más de 100 participantes que representaron 43 países, como Brasil, Canadá, Estados Unidos, Grecia, Italia, Irán, Nepal, Pakistán y Uganda.

Varios temas fueron discutidos entre las tres salas temáticas, con traducción simultánea para portugués, español e inglés. Eses fueron los temas:

Sala 1 – Padres

Moderación: Bessie Calabria, Jeehan Saleem y Adriana Feldman

  • Família
  • Cómo lidiar con el miedo a perder un hijo
  • Desafíos relacionados a la transfusión de sangre
  • Adherencia al tratamiento
  • Avances e innovaciones en el tratamiento basado en el país que el paciente vive
  • Independencia de los niños

Sala 2 – 14 a 26 años

Moderación: Michele Abi Saad y Josephine Bila

  • Transición a la edad adulta: inicio de la faculdade, cambio a otra ciudad, transferencia de tratamiento, viajes y programas de interca
  • Salud mental y bienestar
  • Relaciones, sexualidad y fertilidad
  • Ejercicios y nutrición
  • Adherencia al tratamiento y la importancia de la quelación de hierro

Sala 3 – 27+ años

Moderación: Ayesha Mehmood, Elisangela Tibet, Chris Sotirelis y Eliana Saba

  • Atención integral y transitoria: de lo pediátrico al adulto
  • Impacto y carga financiera
  • Enfermedades secundárias
  • Nutrición
  • Derechos del paciente
  • Educación y recursos: sea un experto en su propio cuidado
  • Mercado de trabajo

Uno de los temas más destacados de las conversaciones entre los pacientes, fueron las dudas relacionadas a los medicinas de uso continuado y como eso difiere en cada país. Los participantes también hablaron sobre como la talasemia afecta sus vidas, no sólo a respecto de la salud física, como también en sus relaciones sociales. Una curiosidad entre los participantes era como las diferentes culturas interfieren en el modo como uno piensa sobre enfermedades crónicas.

En la sala para los pacientes mayores de 27 años, la terapia génica, una de las posibilidades de cura para la talasemia, fue uno de los asuntos destacados. La falta de apoyo de los gobiernos, para que el paciente tenga acceso al mejor tratamiento y calidad de vida, también fue discutida.

En la sala de los padres, hubo un relato de una madre que sigue atentamente el desarrollo de su pequeño hijo con una gráfica que ofrece el control de la hemoglobina mensual y el tratamiento hecho por el médico, lo que fue un ejemplo para otras madres para una participación directa de la conducta médica.

En la clausura del evento, los pacientes tuvieron la oportunidad de ver una breve conferencia de la Monja Coen, sobre el sentido de la vida y con algunos consejos para la respiración consciente.

Show de talentos para personas con talassemia

Durante el Encuentro, fueron presentados videos de pacientes que realzaron el evento a través de sus habilidades artísticas, culinarias, deportivas y otros talentos más.

Para que los vencedores de 1º, 2º y 3º lugares sean elegidos, acceda a la playlist en el canal de Youtube de Abrasta y vea, deje un like y comente en su video favorito!

Link de la playlist: https://www.youtube.com/watch?v=iW4QV-288ao&list=PL_bJ_Hja5GAE1ojmiX_lOOskTxq-g-tsD

Organización

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