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2º ENCONTRO VIRTUAL INTERNACIONAL PARA PESSOAS COM TALASSEMIA

Aconteceu dia 14 de maio | 2022
13h00 – 17h00 horário de Brasília

  • London – 5PM – 9PM
  • New York – twelve o’clock – 4PM
  • Ottawa – twelve o’clock – 4PM
  • Buenos Aires – 1PM – 5PM
  • India (standard time) – 9PM – 1AM
  • Pakistan – 9PM – 1AM
  • Bangaladesh – 10PM – 2AM
  • Greece – 7PM – 11PM
  • Trindade e Tobago – twelve o’clock – 4PM
  • Spain – 6PM -10PM
  • Malásia – midnight – 4AM
  • México – 11AM – 3PM

Veja como foi o 2º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia!

 

No último dia 14 de maio, aconteceu o 2º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia, evento organizado pela Abrasta em parceria com a TIF (Thalassaemia International Federantion).

Foram mais de quatro horas de troca de experiências e informações entre os mais de 100 participantes que representaram 43 países, como Brasil, Canadá, Estados Unidos, Grécia, Itália, Irã, Nepal, Paquistão e Uganda.

Vários assuntos foram discutidos entre as três salas temáticas, com tradução simultânea para português, espanhol e inglês. Foram eles:

Sala 1 – Pais

Moderação: Bessie Calabria, Jeehan Saleem e Adriana Feldman

  • Família
  • Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)
  • Desafios relacionados a transfusão de sangue
  • Adesão ao tratamento
  • Avanços e inovações no tratamento baseado no país que o paciente vive
  • Independência dos filhos

Sala 2 – 14 a 26 anos

Moderação: Michele Abi Saad e Josephine Bila

  • Transição para vida adulta: início da faculdade, mudança para outra cidade, transferência de tratamento, viagens e programas de intercâmbio.
  • Saúde mental e bem-estar
  • Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
  • Exercícios e alimentação
  • Adesão ao tratamento e a importância da quelação

Sala 3 – 27+ anos

Moderação: Ayehsa Mehmood, Elisangela Tibet, Chris Sotirelis e Eliana Saba

  • Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
  • Impacto e fardo financeiro
  • Doenças secundárias
  • Nutrição
  • Direitos do paciente
  • Educação e recursos: seja um especialista do seu próprio cuidado
  • Mercado de trabalho

Dentre os destaques das conversas entre os pacientes, estiveram as dúvidas em relação aos medicamentos de uso contínuo e como isso difere em cada país. Os participantes também trouxeram como a talassemia afeta suas vidas, não só a respeito da saúde física, mas também em suas relações sociais. Uma curiosidade entre eles era justamente a diferença que cada cultura acaba por interferir na maneira de enxergar uma doença crônica.

Na sala para os pacientes acima dos 27 anos, a terapia gênica, uma das possibilidades de cura para a talassemia, foi um dos assuntos em destaque. A falta de suporte dos governantes, para que o paciente tenha acesso ao melhor tratamento e qualidade de vida, também esteve em pauta.

Já na sala dos pais, tivemos o relato de uma mãe que monitora criteriosamente o desenvolvimento de seu pequeno filho, com uma tabela que oferece o controle da hemoglobina mensal e o tratamento dado pelo médico, que faz ser exemplo para outras mães na participação da conduta médica.

No encerramento, os pacientes puderam acompanhar uma ilustre palestra da Monja Coen, sobre o sentido da vida e com algumas dicas de exercícios para a respiração consciente.

Show de Talentos para pacientes

Durante o Encontro, foram apresentados vídeos de pacientes que abrilhantaram o evento por meio de suas habilidades artísticas, culinárias, esportivas, dentre outras.

Para que os vencedores do 1º, 2º e 3º lugares sejam escolhidos, basta acessar a playlist no canal da Abrasta, no Youtube, visualizar, curtir e comentar o seu vídeo favorito!

Acesse a Playlist do Show de Talentos clicando aqui

Organização

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