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4º ENCONTRO INTERNACIONAL PARA PESSOAS COM TALASSEMIA

11 de maio | 2024
13h00 – 17h00 | Brasília

London – 5PM – 9PM
New York – 12PM – 4PM
Ottawa – 12PM – 4PM
Buenos Aires – 1PM – 5PM
India (standard time) – 9PM – 1AM
Pakistan – 9PM – 1AM

Bangladesh – 10PM – 2AM
Greece – 7PM – 11PM
Trindade e Tobago – 12PM – 4PM
Spain – 6PM -10PM
Malásia – 12AM – 4AM
México – 11AM – 3PM

London – 5PM – 9PM
New York – 12PM – 4PM
Ottawa – 12PM – 4PM
Buenos Aires – 1PM – 5PM
India (standard time) – 9PM – 1AM
Pakistan – 9PM – 1AM
Bangladesh – 10PM – 2AM
Greece – 7PM – 11PM
Trindade e Tobago – 12PM – 4PM
Spain – 6PM -10PM
Malásia – 12AM – 4AM
México – 11AM – 3PM

3 salas

com rodas de conversa
divididas por faixas etárias

1 masterclass

sobre novos tratamentos
e cuidado integral

+ de 20 países

participantes de
edições anteriores

SOBRE O EVENTO

A talassemia é uma doença rara e por isso, são poucos os espaços de troca e interação entre os pacientes, o que faz aumentar dúvidas, medo, solidão e preconceito.

Pensando no impacto positivo das edições anteriores, no contexto da socialização e principalmente no valor da troca de experiências e ideias, a Abrasta, em parceria com a Thalassaemia International Federation – TIF, realizará o 4º Encontro com participantes de diferentes países no formato online.

Os participantes terão a oportunidade de conhecer outras pessoas com a mesma doença e falar sobre suas experiências individuais no enfrentamento deste tipo de anemia hereditária, além das relações humanas, trabalho, questionamentos, angústias e conquistas. Este encontro virtual irá fomentar o sentimento de pertencimento, acolhimento e inspiração.

O evento acontecerá no sábado, dia 11 de maio, com 4 horas de duração e tradução simultânea para três idiomas (português, inglês e espanhol). Após as boas-vindas, especialistas da multidisciplina darão início a um bate-papo sobre saúde física, mental e emocional, seguido pelas rodas de conversa entre participantes. Todos estarão divididos entre três salas de acordo com sua idade, com as seguintes sugestões de tema:

Programação

Sala 1 – Pais, familiares e cuidadores

Importância do apoio dos familiares/rede de apoio

Desafios impostos pela rotina de cuidado

Desafios relacionados à transfusão de sangue

Adesão ao tratamento

Avanços e inovações no tratamento disponíveis no país em que o paciente vive

Independência dos filhos

Desconhecimento sobre a patologia, por parte dos pais, profissionais da saúde e especialistas multidisciplinares

Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)

Sala 2 – 14 a 26 anos

Transição para a vida adulta:

Inserção e permanência no mercado de trabalho

Ingressar na faculdade

Mudança para outra cidade

Viagens e programas de intercâmbio

Deslocamentos para tratamento

Inseguranças, estigmas e preconceitos

Saúde mental, bem-estar e autoestima

Relacionamentos, sexualidade e fertilidade

Rotina de autocuidado: exercícios físicos, alimentação saudável

Adesão ao tratamento e a importância da quelação de ferro

Dificuldade de acesso ao tratamento

Sala 3 – 27+ anos

Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto

Qualidade de vida

Inserção e permanência no mercado de trabalho

Desenvolvimento de doenças secundárias

Ausência de informações sobre a doença e direitos do paciente

Acesso ao tratamento e aos exames de monitoramento da doença

Falta de sangue para transfusão

Acesso a benefícios socioeconômicos

Masterclass

Para enriquecer e agregar a programação, seguiremos com uma sessão especial para promover conhecimento e diálogo aberto na relação entre médicos e pacientes.

Contaremos com uma masterclass sobre novas tecnologias em medicamentos, e cuidado integral com especialistas, em uma abordagem multidisciplinar para garantir o melhor resultado e qualidade de vida de pessoas com talassemia.