2º ENCONTRO VIRTUAL INTERNACIONAL PARA PESSOAS COM TALASSEMIA
Aconteceu dia 14 de maio | 2022
13h00 – 17h00 horário de Brasília
- London – 5PM – 9PM
- New York – twelve o’clock – 4PM
- Ottawa – twelve o’clock – 4PM
- Buenos Aires – 1PM – 5PM
- India (standard time) – 9PM – 1AM
- Pakistan – 9PM – 1AM
- Bangaladesh – 10PM – 2AM
- Greece – 7PM – 11PM
- Trindade e Tobago – twelve o’clock – 4PM
- Spain – 6PM -10PM
- Malásia – midnight – 4AM
- México – 11AM – 3PM
Veja como foi o 2º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia!
No último dia 14 de maio, aconteceu o 2º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia, evento organizado pela Abrasta em parceria com a TIF (Thalassaemia International Federantion).
Foram mais de quatro horas de troca de experiências e informações entre os mais de 100 participantes que representaram 43 países, como Brasil, Canadá, Estados Unidos, Grécia, Itália, Irã, Nepal, Paquistão e Uganda.
Vários assuntos foram discutidos entre as três salas temáticas, com tradução simultânea para português, espanhol e inglês. Foram eles:
Sala 1 – Pais
Moderação: Bessie Calabria, Jeehan Saleem e Adriana Feldman
- Família
- Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)
- Desafios relacionados a transfusão de sangue
- Adesão ao tratamento
- Avanços e inovações no tratamento baseado no país que o paciente vive
- Independência dos filhos
Sala 2 – 14 a 26 anos
Moderação: Michele Abi Saad e Josephine Bila
- Transição para vida adulta: início da faculdade, mudança para outra cidade, transferência de tratamento, viagens e programas de intercâmbio.
- Saúde mental e bem-estar
- Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
- Exercícios e alimentação
- Adesão ao tratamento e a importância da quelação
Sala 3 – 27+ anos
Moderação: Ayehsa Mehmood, Elisangela Tibet, Chris Sotirelis e Eliana Saba
- Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
- Impacto e fardo financeiro
- Doenças secundárias
- Nutrição
- Direitos do paciente
- Educação e recursos: seja um especialista do seu próprio cuidado
- Mercado de trabalho
Dentre os destaques das conversas entre os pacientes, estiveram as dúvidas em relação aos medicamentos de uso contínuo e como isso difere em cada país. Os participantes também trouxeram como a talassemia afeta suas vidas, não só a respeito da saúde física, mas também em suas relações sociais. Uma curiosidade entre eles era justamente a diferença que cada cultura acaba por interferir na maneira de enxergar uma doença crônica.
Na sala para os pacientes acima dos 27 anos, a terapia gênica, uma das possibilidades de cura para a talassemia, foi um dos assuntos em destaque. A falta de suporte dos governantes, para que o paciente tenha acesso ao melhor tratamento e qualidade de vida, também esteve em pauta.
Já na sala dos pais, tivemos o relato de uma mãe que monitora criteriosamente o desenvolvimento de seu pequeno filho, com uma tabela que oferece o controle da hemoglobina mensal e o tratamento dado pelo médico, que faz ser exemplo para outras mães na participação da conduta médica.
No encerramento, os pacientes puderam acompanhar uma ilustre palestra da Monja Coen, sobre o sentido da vida e com algumas dicas de exercícios para a respiração consciente.
Show de Talentos para pacientes
Durante o Encontro, foram apresentados vídeos de pacientes que abrilhantaram o evento por meio de suas habilidades artísticas, culinárias, esportivas, dentre outras.
Para que os vencedores do 1º, 2º e 3º lugares sejam escolhidos, basta acessar a playlist no canal da Abrasta, no Youtube, visualizar, curtir e comentar o seu vídeo favorito!
Organização
