4ª Conferência Internacional de Talassemia - Encontro de pacientes

Em São Paulo, pacientes tiram dúvidas sobre a ressonância magnética e o uso combinado do Ferriprox e do Desferal.

O Comitê Científico Nacional de Talassemia selecionou algumas questões relevantes sobre a ressonância magnética e o uso combinado do Ferriprox e do Desferal levantadas por pacientes durante a 4ª Conferência Internacional de Talassemia, em São Paulo, no último dia 3 de maio. Se você não pôde participar, confira aqui as perguntas e as respostas e envie suas dúvidas também!

Ressonancia Magnética

1. Como é realizada a Ressonância Nuclear Magnética (RNM) do coração e do fígado?
   É traumático para a criança pequena? A Ressonância Nuclear Magnética é um exame simples, sem dor para o paciente e tem duração de mais ou menos 40 minutos. É realizada através de um aparelho próprio, que exige repouso absoluto e colaboração do paciente. Há momentos em que deverá permanecer em apnéia (parar de respirar) por alguns segundos, o que é possível para qualquer paciente. Quando a pessoa sofre de claustrofobia (medo de lugares fechados), é difícil realizar o exame, porém são casos raros. O importante é que não há picada, não dói, não é injetado nenhum contraste, e o mais importante é o benefício que isso proporciona ao paciente, ou seja, a avaliação correta da quantidade de ferro em órgãos vitais como o fígado e o coração.
2. Como será feito o agendamento para a realização da Ressonância Nuclear Magnética?
   Os agendamentos devem ser feitos pelos médicos dos pacientes, a partir de 17/05/2004, com Cláudia (ABRASTA), pelo telefone (11) 3361-9900.
3. Qual a validade do pulso de Desferroxamina contínuo quando se diagnostica Insuficiência Cardíaca Grave?
   A terapia com infusão contínua de desferrioxamine (24 horas por dia; 7 dias por semana) é indispensável nos casos de insuficiência cardíaca grave por acúmulo de ferro. Alguns médicos consideram que o uso combinado de Ferriprox pode ser de maior ajuda.
4. As alterações cardíacas causadas pelo excesso de ferro são reversíveis?
   Elas podem ser reversiveis se o ferro causou muito dano.

Ferriprox

1. Qual o horário ideal para a administração do Ferriprox?
   O Ferriprox deve ser administrado 3 vezes ao dia, sem muito rigor quanto ao horário. Após o café da manhã, o almoço e o jantar é mais cômodo e mais difícil de esquecer.
2. Paciente com hepatite C pode usar Ferriprox?
   Pode. Não existe nenhuma contra-indicação ao uso de Ferriprox em pacientes com hepatite C.
3. Quando o paciente com Hepatite C não deve usar o L1?
   Quando houver aumento importante do nivel das transaminases séricas concomitante com o uso do Ferriprox.
4. Paciente com ferritina baixa não deve usar terapia combinada?
   Se houver pouco acúmulo de ferro, não se deve usar a terapia combinada, porque ela pode tirar o ferro de órgãos que precisam do ferro para funcionar adequadamente. O importante é que o acúmulo de ferro não seja medido somente com a ferritina, mas, se possível, que seja medido também o ferro no fígado e no coração.

Geral

1. A queda abrupta da ferritina pode alterar funções como visão e audição?
   Não é a queda da ferritina que causa esses efeitos, mas sim, o uso de Desferroxamina em doses maiores que as necessárias. É um sinal de toxicidade da droga, que deverá ser suspensa ou ter a dosagem diminuída dependendo da intensidade do quadro.
2. Qual a conduta a ser tomada com pacientes talassêmicos aloimunizados?
   A conduta é fenotipar todos os pacientes, com o objetivo de transfundir somente hemáceas compatíveis no sistema ABO-Rh, Kell etc. Além disso, deverão ser usadas hemáceas lavadas e filtradas. O filtro é imprescindível. Todos os pacientes devem exigir que o sangue recebido seja seguro em todos os aspectos: sorologias negativas, lavagem de acordo com cada serviço e a filtragem em todos os casos. Com isso, há diminuição dos riscos de transmissão de doenças infecto-contagiosas, do risco de aloimunização, e do risco de reação transfusional, como alergia/febre.
3. Por que falta Desferroxamina em alguns Estados?
   Alguns Estados brasileiros possuem um número pequeno de pacientes, e as autoridades de saúde local não dão a devida importância ao problema. Há necessidade de uma maior mobilização dos pacientes e familiares, no sentido de cobrar seus direitos, exigindo que a medicação seja disponibilizada. Diante de qualquer dúvida, a ABRASTA deverá ser contactada, pois através de seu departamento jurídico a entidade poderá apoiar os pacientes. Um maior número de pessoas deve ser envolvido nesse processo: amigos, escola, Instituições não-governamentais, comunidade etc, para que as autoridades sintam-se pressionadas a atendê-los.

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