ABRASTA completa 23 anos de apoio aos portadores de talassemia

A ABRASTA foi fundada em 1982 e desde então vem sendo dirigida por portadores de talassemia e familiares. No ano 2000, Merula Steagall se torna presidente da associação com o compromisso de liderar negociações com o Ministério da Saúde, com as Secretarias Estaduais de Saúde, com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), com a Agência Nacional de Saúde (ANS) e com a Organização Mundial de Saúde (OMS) para garantir o tratamento gratuito e de qualidade aos portadores de talassemia em todo o Brasil.

De 2000 para os dias de hoje, muita coisa mudou no panorama brasileiro da talassemia graças à ABRASTA. Para favorecer o crescimento da associação, Merula usa sua experiência em negociação e visão empresarial adquiridas em dez anos trabalhados em sua empresa de importação e exportação. Após ter fundado e consolidado seu negócio, Merula percebeu que para fazer a diferença na ABRASTA teria que dedicar mais tempo à associação, na qual começou trabalhando 1 hora por semana. “Não foi da noite para o dia, mas aos poucos fui passando mais tempo na associação e menos na empresa. Hoje todos os dias da minha semana são da ABRASTA”, revela Merula.

Primeiros passos

Em 1982, a associação era bem diferente do que é atualmente. Uma das grandes conquistas dos dias de hoje, por exemplo, é contar com o apoio de um Comitê Nacional e um Comitê Internacional de Talassemia. Ambos reúnem alguns dos mais respeitados especialistas em talassemia com o objetivo de oferecer suporte na transmissão de informações e em todas as ações da ABRASTA.

Tudo começou no final do ano 2000. A virada do milênio anunciava grandes mudanças para a associação. Merula entrou em ação reunindo num mesmo evento pacientes, familiares e médicos, com o objetivo de identificar as reais necessidades referentes à talassemia no Brasil. Com base nesses dados, a ABRASTA traçou suas estratégias.

Em seguida foi estabelecida uma parceria com o Ministério da Saúde, com o objetivo de mapear a situação de pacientes, hemocentros e médicos brasileiros envolvidos com o tratamento da talassemia. Até então o Ministério tinha pouca informação sobre a talassemia no Brasil.

Em poucos meses, Merula organizou a 1ª Conferência Internacional de Talassemia, que trouxe ao Brasil quatro especialistas renomados internacionalmente para apresentar aos representantes do Ministério da Saúde e aos médicos brasileiros o tratamento utilizado nos países desenvolvidos. Nesta conferência, os médicos brasileiros também apresentaram o tratamento feito no Brasil naquela época e as diferenças com relação aos países desenvolvidos eram gritantes.

Foi uma oportunidade de aprendizado para todos e o primeiro passo que norteou todo o trabalho que vem sendo desenvolvido até hoje pela associação. Nesta ocasião, Merula deu início a inúmeras parcerias internacionais e hoje a ABRASTA faz parte da diretoria da TIF (Federação Internacional de Talassemia).

Medicamentos

Quando a ABRASTA foi fundada, a única forma de conseguir o Desferal, medicamento usado na época para fazer a terapia quelante pelos pacientes com sobrecarga de ferro no organismo, era pagando 6 mil cruzeiros por uma caixa consumida em média em cinco dias. Este valor equivale hoje a R$ 207,82.

No final dos anos 90, o Ministério da Saúde distribuía o Desferal gratuitamente, mas poucos pacientes tinham acesso por uma série de fatores, entre eles a falta de bombas infusoras para a utilização do medicamento em casa (um suprimento que ainda nos dias de hoje precisa ser importado, pois não é fabricado no Brasil); a falta de informação por parte de médicos e pacientes sobre o uso correto da medicação; pouco interesse e falta de adesão dos pacientes.

A quantidade comprada pelo governo era suficiente para abastecer apenas cerca de 30 pacientes. Talvez o mais lamentável dos motivos da falta de um tratamento adequado a todos os pacientes naquela época seja o pensamento vigente entre os médicos, que acreditavam mais na baixa expectativa de vida dos portadores de talassemia major do que nos esforços para mudar esta estatística.

A ABRASTA trabalhou ativamente para a atualização dos médicos que passaram a saber mais sobre a terapia quelante e a receitar o Desferal.

Hoje o Ministério da Saúde fornece o Desferal gratuitamente a todos os pacientes portadores de talassemia em tratamento na hemorrede pública. A bomba infusora ainda não é fabricada no Brasil, mas dentro de um mês também será fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos portadores de talassemia e doenças falciformes com sobrecarga de ferro.

A ABRASTA somou esforços para incluir o Ferriprox, medicamento a base de deferiprone, na lista de medicamentos de alto custo do Ministério da Saúde. O Ferriprox é utilizado na terapia quelante oral que atende necessidades individuais dos pacientes, agindo no fígado e no coração – diferente do Desferal que é injetável e age em todo o sistema sangüíneo. Atualmente este medicamento é fornecido gratuitamente nos Estados de São Paulo e Paraná.

Os exames de acompanhamento também são uma conquista recente. Em parceria com o Hospital Albert Einstein, em São Paulo, a ABRASTA inicia em 2004 o Protocolo de Ressonância Magnética, que avalia a sobrecarga de ferro cardíaco, hepático e pancreático por ressonância magnética. Este exame permite ao médico saber quais órgãos estão com sobrecarga de ferro para que seja feito um tratamento quelante específico. Cerca de 90 pacientes já foram atendidos por este serviço. Tudo é feito sem custo nenhum para o paciente. O agendamento dos exames é feito conforme a disponibilidade de cada um. Portadores de talassemia de todo o Brasil podem fazer parte do protocolo.

Hoje os portadores de talassemia têm um acompanhamento de outras especialidades que nunca foram envolvidas no tratamento e agora estão sendo atualizadas: Endocrinologia, Cardiologia, Ortopedia e Ginecologia. O tema da 5ª Conferência Internacional de Talassemia foi “Os Aspectos Endocrinológicos na Talassemia”.

Nos centros de referência os pacientes possuem um acompanhamento multiprofissional de uma equipe especializada no tratamento da talassemia. Esses profissionais fazem um trabalho fundamental para os pacientes, pois contribuem para uma maior adesão aos tratamentos protocolares e promovem a integração na sociedade. Hoje, os pacientes contam com psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros, nutricionistas, etc.

Serviços

Em 2003, foi criado um departamento jurídico para atender gratuitamente pacientes e familiares que buscam na Justiça o direito à saúde. A consulta aos advogados da ABRASTA pode ser feita pelo telefone e por e-mail, pela seção “Apoio Jurídico” do site.

No mesmo ano, outro departamento de fundamental importância passou a funcionar na associação: o departamento de psicologia para pacientes e familiares de portadores de talassemia. O atendimento é feito no centro de Hematologia de São Paulo, no ambulatório, enquanto os pacientes recebem a transfusão de sangue. Os pacientes que optarem por atendimento individual, podem solicitar o atendimento numa sala reservada, no próprio centro. Há também a possibilidade dos pacientes agendarem um consulta psicológica na sede da associação às segundas, terças e quintas-feiras.

Modernização

Em setembro de 2003, a ABRASTA traz para o Brasil o software Web THAL, um prontuário informatizado que simplifica a troca de informações clínicas pela Internet e possibilita pesquisas cooperadas. O Web THAL funciona como um programa on-line de registro de dados do prontuário dos pacientes portadores de talassemia. A cada visita do paciente ao centro de tratamento, o sistema é alimentado com os dados transfusionais, laboratoriais e de avaliações de especialidades.

A associação incentiva os centros de tratamento no Brasil a implantar o software Web THAL, que já está implantado e funcionando no Centro Infantil Boldrini. A Abrasta trabalha para implantar este sistema em mais cincos centros de referência do Estado de São Paulo.

Atualmente, pesquisas clínicas que nunca foram trazidas para o Brasil nesta área estão sendo desenvolvidas. Cerca de 25 pacientes experimentam um novo quelante oral, da Novartis Exgade (ICL 670).

Integração nacional

Em 2005 a ABRASTA colocou em prática o Projeto Ver e Ouvir, que irá visitar os hemocentros brasileiros para levantar as necessidades e dificuldades enfrentadas pelos portadores de talassemia. Com estes dados, a ABRASTA vai elaborar um relatório sobre o tratamento da talassemia no Brasil para negociar como o Ministério da Saúde melhorias para o atendimento aos portadores de talassemia.

Atualmente existem 440 portadores de talassemia, entre talassemia major, minor, intermediária e S-Beta cadastrados na ABRASTA, de um total estimado de 500 portadores e talassemia no Brasil.

Informação

Merula acredita que a informação é uma ferramenta essencial no trabalho da entidade com os portadores de talassemia, por isso criou o Portal ABRASTA, www.abrasta.org.br, site na Internet que é referência sobre talassemia, com informações atualizadas sobre tratamentos e pesquisas.

Pelo portal, via e-mail, o usuário tem a oportunidade de esclarecer dúvidas e contribuir com seu depoimento. Os pacientes também recebem por e-mail, todos os meses, o informativo eletrônico INFO ABRASTA.

Além disso, a cada seis meses o jornal INFO ABRASTA IMPRESSO é enviado gratuitamente pelo Correio para os associados de todo o Brasil.

Desde meados de 2004 a associação colocar à disposição da população uma linha telefônica 0800. Pessoas de todo o Brasil podem ligar gratuitamente para a ABRASTA e tirar dúvidas sobre talassemia e a forma de tratamento.

A ABRASTA também desenvolve projetos para informar e conscientizar os familiares de portadores de talassemia sobre a importância do tratamento, além de divulgar a necessidade do diagnóstico precoce e o tratamento adequado da talassemia por meio de folhetos, panfletos e cartilhas.

A atualização médica também faz parte deste trabalho de informar. De 2000 até hoje, cinco Conferências Internacionais de Talassemia já foram realizadas com o objetivo de contribuir para a especialização de médicos brasileiros com informações trazidas por médicos de países mais avançados neste assunto.

Paralelamente a estas conferências, a ABRASTA realiza anualmente um Encontro de Pacientes, para divulgar as novidades no tratamento da talassemia. A associação também promove passeios de confraternização para os pacientes, onde temas importantes para os portadores de talassemia são discutidos. Em 2005, os pacientes discutiram a dificuldade de conciliar trabalho e tratamento.

A associação passou a realizar também Fóruns Multiprofissionais de Talassemia. Esses encontros têm como objetivo a troca de experiências entre médicos e profissionais da saúde, o levantamento das dificuldades de atuação que estes profissionais encontram e a elaboração das propostas de melhorias a serem implementadas.

De olho no futuro

O trabalho da ABRASTA não pára por aí. A associação trabalha para superar desafios. Um deles certamente é continuar somando esforços para que o melhor tratamento esteja ao alcance de todos os pacientes portadores de talassemia major no Brasil.

As pesquisas cooperadas também estão no foco da ABRASTA, como a análise da incidência de Hipatite C nos portadores de talassemia. Outra atividade que a associação continuar aprimorando é a organização de programas educacionais para garantir a multiplicação da informação entre médicos, profissionais da saúde e pacientes.

A associação tem como objetivo:

- divulgar a talassemia no Brasil, esclarecendo os profissionais da saúde para agilizar o diagnóstico e também realizar sua prevenção junto aos casais no planejamento familiar;

- proporcionar suporte para o tratamento adequado, indicando e encaminhando os pacientes ao tratamento adequado, dando também apoio para que exames de acompanhamento sejam feitos regularmente (ultra-sonografia, ecocardiograma, medição de ferro, açúcar, hormônio, entre outros);

- proporcionar suporte às famílias após o diagnóstico, fornecendo esclarecimentos e informações, apoio psicológico, jurídico e emocional;

- incentivar a adesão de doadores de sangue;

- contribuir para a atualização dos profissionais de saúde que tratam desta patologia, a fim de que se tenha disponível no país o melhor tratamento possível.

Atualmente, a associação:

- promove a Conferência Internacional de Talassemia, realizada anualmente com o objetivo de contribuir para a especialização de médicos brasileiros e de disseminar informações aos pacientes sobre os avanços no tratamento;

- divulga protocolos de tratamento como a terapia quelante combinada (deferoxamina e deferiprona) e faz a avaliação de ferro cardíaco por ressonância magnética;

- Oferece apoio aos médicos, contribuindo para a atualização de médicos e profissionais da saúde;

- oferece apoio a pacientes e familiares, dando suporte jurídico gratuito para garantir acesso a medicamentos, exames e tratamento adequado;

- Disponibiliza uma linha telefônica 0800-773-9973 (ligações gratuitas) para todo o Brasil.

- proporciona atendimento psicológico gratuito, na sede da ABRASTA e no Hemocentro São Paulo, em São Paulo;

- A associação incentiva os centros de tratamento no Brasil a implantar o software Web THAL.


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