Info ABRASTAInformativo publicado trimestralmente, com tiragem que já chegou a quatro mil exemplares, distribuído gratuitamente a pessoas com talassemia e familiares, médicos e profissionais de saúde. A publicação aborda os eventos, realizações e conquistas da ABRASTA, as novidades sobre o tratamento, além de esclarecimentos sobre direitos das pessoas com talassemia ou a respeito da doença, dos medicamentos e dos efeitos para a saúde.
ABRASTA online
Com um novo projeto gráfico, que o deixou mais dinâmico e interativo, e conteúdo revisado por um comitê científico formado por especialistas nacionais e internacionais, este site da ABRASTA (www.abrasta.org.br) foi aprimorado para tornar-se referência em talassemia.
Chats e mídias sociais (Twitter e Orkut)
Canais que ampliam as possibilidades de contato das pessoas com talassemia com a equipe da ABRASTA, além de ajudar no esclarecimento de dúvidas de forma mais rápida e em tempo real. Para seguir a ABRASTA no Twitter, digite /abrasta. No Orkut, procure pela comunidade ABRASTA Oficial.
Pesquisa epidemiológica
Feita periodicamente junto aos diretores dos centros de tratamento considerados de referência no país. O objetivo é levantar informações sobre as idades dos pacientes, tipo de talassemia, detalhes e evolução do tratamento oferecido, obstáculos que ainda impedem a total adesão aos cuidados, entre outras.
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Cadastro nacional
Com a ajuda de um software específico, a ABRASTA sabe exatamente quais são as pessoas portadoras de talassemia e profissionais envolvidos com o tratamento de talassemia no país. Isso facilita o conhecimento sobre o perfil e as necessidades dessa comunidade. Atualmente, o cadastro reúne os dados de 759 pessoas com talassemia, 48 familiares, 454 médicos e 379 profissionais da área de saúde.
Agenda do Paciente
Uma forma criativa de incentivar a adesão ao tratamento. A agenda, que sempre traz uma mensagem de adesão ao tratamento – como doação de sangue, foi elaborada especialmente para que a pessoa com talassemia possa controlar melhor os seus cuidados com a saúde. Para isso, oferece em suas páginas um check list dos exames mais importantes, bem como espaço para marcar os dias e horários do uso de quelantes e da transfusão de sangue.





