A TIF - Federação Internacional da Talassemia - se reuniu nos dias 26 e 27 de setembro, no Chipre. O objetivo do encontro foi conhecer melhor o trabalho das principais associações de Talassemia no mundo. Assim, a TIF espera mapear o que está sendo feito em cada país e detectar as questões comuns em cada local, bem como promover a troca de experiências entre as entidades.
Em nome da Abrasta, o paciente Ângelo Palumbo apresentou, de uma forma muito envolvente e atual, um relato comovente de um paciente portador de Talassemia há 40 anos. Suas preocupações, sua luta e emoção por tudo que foi superado. Convívio familiar, amizades, trabalho, relacionamento com profissionais da área médica e uma abordagem completa do ser humano com "alma e corpo".
Merula Steagall, presidente da associação e membro da diretoria da TIF, apresentou todo o trabalho desenvolvido pela ABRASTA, mostrando dados dos pacientes por regiões, por idade etc. Abordou a missão e objetivos da associação e tudo que foi feito e está sendo feito para que o melhor tratamento esteja disponível no Brasil.
Enfatizou ainda que em poucos anos o Brasil será um modelo de tratamento e conduta para a Talassemia no mundo. Valorizou a relacionamento médico-paciente e atribuiu a esta relação grande parte do sucesso no tratamento e realização de todos os projetos da ABRALE. Em nome da TIF, Merula pediu a todas as associações para unirem forças a fim de superar barreiras e alcançar vitórias. Solicitou a todos para que enviem as dificuldades enfrentadas em seus respectivos países para que TIF possa analisar a situação mundial da Talassemia e definir projetos e prioridades.
Estiveram presentes em torno de 70 associações de mais de 40 países. As preocupações, trabalho e dedicação, dificuldades e desafios de todas são muito semelhantes . O que diferencia os trabalhos são as pessoas e a velocidade com que elas conseguem envolver os seus grupos para que todos se unam e direcionem os esforços visando os objetivos que devem ser alcançados.
Foi apresentado o modelo usado por associações renomadas, como a inglesa UKTA e a americana Cooleys Anemia, com algumas dicas de como se planejar para ter sucesso, como utilizar bem a imprensa, fazer boas campanhas de arrecadação de fundos entre tantas coisas importantes.
Houve também a apresentação do trabalho da Organização Mundial da Saúde, além
dos 3 mais importantes fabricantes de bombas de infusão: Cane , Micrel and Medis.
Os laboratórios que fabricam os dois quelantes mais importantes, Desferal da
Novartis e o L1 da Apotex, apresentaram dados de suas pesquisas e perspectivas
futuras que mudaram o rumo da terapia quelante, essencial para a sobrevida de
todos os pacientes.