Ponto de vista da Presidente

Basta querer



Durante conferências e encontros, os membros da CAF (Cooley's Anemia Foundation) conhecem indivíduos maravilhosos portadores de talassemia, oriundos de todas as partes do mundo. São pessoas de diferentes origens, que compartilham um compromisso firme na luta contra a Talassemia. Temos a seguir o perfil de uma delas.

"Meu pai é uma pessoa muito forte e isso realmente causou um grande impacto na minha vida. Quando ele ficou sabendo que eu tinha talassemia, decidiu que só choraria no dia em que eu morresse. Antes que isso acontecesse, no entanto, ele se empenharia em buscar para mim, em qualquer parte do mundo, o melhor tratamento disponível."

Assim diz Merula Steagall, uma brasileira de 36 anos de idade presidente da ABRASTA, Associação Brasileira de Talassemia. Atraente, confiante e desprendida, Merula atribui a seus pais sua motivação e determinação para viver plenamente, apesar da talassemia. "Eu sempre recebi muito amor de meus pais", diz, "mas eles também me ensinaram a ser uma pessoa responsável, principalmente em relação ao tratamento. Desta forma, sempre procurei seguir o tratamento da melhor maneira possível, porque sabia que precisava estar bem para fazer tudo aquilo que tinha vontade. Eu adorava festas, amizades, namoros, esportes; no entanto sabia que, para desfrutar de tudo isso, precisava seguir uma disciplina séria."

Merula começou sua terapia de quelação aos quatro anos de idade, utilizando Desferal injetável. Seu pai conseguiu uma bomba de infusão em Londres quando ela tinha nove ou dez anos; hoje em dia ela utiliza uma bomba Microjet cinco a seis vezes por semana. O L1 foi recentemente aprovado para uso no Brasil e ela iniciará em breve uma nova terapia (quatro dias de L1 e três dias de Desferal).

Quando Merula era ainda uma criança, seus pais tinham que importar o Desferal da Grécia. Hoje o governo paga o Desferal a pacientes talassêmicos, embora aproximadamente metade dos 485 pacientes da Abrasta necessite de novas bombas. "Mas todos nós na Abrasta estamos trabalhando duramente para mudar este quadro e para nos assegurarmos de que todos os Centros brasileiros tenham disponíveis as melhores opções de tratamento, e o mais rápido possível - os talassêmicos não têm tempo a perder! Temos muitas vantagens no Brasil: pessoas maravilhosas, médicos maravilhosos. Agora precisamos levantar fundos para conseguir melhoras. Há muitos desafios a serem superados, mas a nossa vontade de vencer é ainda maior!"

Merula conheceu seu marido, Denis, quando ainda estava na Faculdade, e aos poucos lhe contou sobre sua talassemia. "Ele aceitou tudo sem problemas, vendo como eu lidava de forma natural com a situação". Denis e Merula são os pais naturais de Daniel, nove anos, e de Dina, cinco anos de idade, e são pais adotivos de Roberto, três anos. "Antes de engravidar eu fiz uma viagem de negócios aos EUA e decidi me informar melhor a respeito da talassemia na vida adulta, gravidez e outros temas. Tive a sorte de conhecer a extraordinária Sophie Sioshillos, que foi quem me apresentou a todos os maravilhosos pacientes e amigos da TAG (Thalassemia Action Group - Grupo de Ação pela Talassemia). Eu também tive a oportunidade de conhecer um médico fantástico no meu próprio país, o Dr. Fernando Tricta, que apesar de nunca dizer não aos meus anseios, sempre me deu os mais sábios conselhos".

Merula não precisou de cuidados especiais durante a gravidez. Ela interrompeu a terapia com o Desferal antes de ser confirmada a gravidez tanto no caso de Daniel como de Dina, e não passou por nenhum tipo de complicação durante ou após a gestação. No intervalo entre Daniel e Dina Merula engravidou novamente, mas o bebê desenvolveu anencefalia e não sobreviveu. Quando ela ouviu dizer que havia um bebê necessitando de adoção, disse "Não se preocupem, este bebê é meu" e imediatamente o adotou. "Eu sabia que havia outro bebê esperando por mim... só demoramos um pouco a nos encontrar".

Pessoa que acredita fortemente em atitudes positivas, Merula diz, "a Talassemia não representa uma limitação a nada daquilo que queremos fazer. A vida é uma obra maravilhosa, infinita. Você pode ser tudo aquilo que desejar. Basta querer."


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