Danilo Vellozo, 27 anos
Dos três irmãos (Danillo, Natally e Gregory) apenas eu e o Gregory nascemos com talassemia major, e por muitas vezes tivemos que ouvir pessoas perguntarem se é uma anemia exclusiva em homens, o que era muito engraçado. O tratamento parece entediante e muitas vezes perdemos o dia para receber as transfusões que ocorrem pelo menos uma vez por mês. Fico pensando como seria se eu fosse o único filho com talassemia. Talvez me sentisse diferente ou seria a criança mais mimada da família. De qualquer forma, ter alguém parecido com você em todos os momentos de sua vida é no mínimo confortável. Minha irmã já não teve essa mesma "sorte". Pode até parecer irônico, mas foi ela quem virou o patinho feio. Lembro-me de quando ela chorava por não poder ir conosco tomar sangue. Ou quando ela não entendia o porquê era a única que não tomava o Desferal. Quantas vezes meus pais tiveram que fingir que a picavam só para ela se sentir igual a nós. Lembro também que o dia de tomar sangue era o mais feliz do mês. Além de comer no Mc Donalds, podíamos comprar livros, revistas, jogos, passear no shopping e jogar vídeo-game portátil. Ela morria de inveja. Até hoje alguns de nossos hobbys ainda são os mesmos, como jogar vídeo-game, assistir seriados, tocar música, tomar sangue... Encaramos o tratamento de maneira muito sadia. Tiramos sarro de algumas situações, fazemos piadas entre nós. Consciência não nos falta, mas sobra humor. Como todo irmão mais velho, eu acho que sempre servi de exemplo para o Gregory. Ainda brinco com ele dizendo que me imitou em vários pontos, como, por exemplo, na escolha profissional. Somos formados na mesma faculdade e no mesmo curso. Quando o Gregory nasceu, eu não tinha idade e maturidade suficiente para entender qual a importância de um irmão. Mas a verdade é que sem o Gregory na minha vida, nada teria tido a mesma graça e a talassemia nunca teria sido tão divertida de se levar.
Talassemia Major, São Caetano(SP)
Elinalva Araujo da Silva, 42 anos - eu mesma
Eu me chamo Elinalva vivo na Holanda com minha filha de 17 anos e meu marido holandês a 4 anos. Há 3 anos atrás eu tive um aborto e logo depois tive uma caso severo de anemia. Resolvi ir para o Brasil me tratar. Um ano depois tive minha segunda filha que esta com um ano, e aqui estava eu novamente com anemia, uma indisposição, o tempo todo cansada, com dor de cabeça direto e dores às vezes nos meus quadris. Os médicos como não tinham o meu laudo, resolveram fazer uma bateria de exames que chegou ao resultado essa semana, que eu estou com alfa talessemia tipo 2, que é hereditária e que eu nunca nem tinha ouvido esse nome. Os médicos aqui simplesmente me falaram que eu não tinha nada, só essa talassemia e que tinha que tomar um remédio pelo resto da minha vida, e para eu pesquisar na internet. Estou sem saber o que fazer, como me cuidar, o que comer, qual é esse quadro que eu me encontro, preciso de ajuda, pois estou sem ter onde pisar.
alfa talassemia type2, kampen(Holanda)
Maria Martins, 37 anos
Minha mãe tinha anemia, tomava ferro e não conseguia elevar hemoglobina em torno de 7 – 9. Fez DNA com material do osso peitoral e descobriu-se Alpha Talassemia Homozigoto Deletion -3,7. Eu, num check up, falei a respeito e tinha os níveis de hemoglobina em torno de 12. fiz outros exames e confirmou-se o traço talassêmico, só que Heterozigoto. Nunca senti nada, tive meu bebê sem saber e tudo saiu bem, soube que meu filho herdou meu traço aos 10 anos apenas porque pedi o diagnóstico. Tenho dúvidas, tenho medos, não confio no médico e fico em alerta. Por mim faria exames periódicos mesmo ouvindo que não são necessários. Meu maior medo é de evoluir, que se agrave. Minha irmã teve leucemia e morreu aos 5 anos, meu primo aos 26 depois de transplante e complicações, fato é que não sabemos se eram portadores. Meu irmão morreu ainda no ventre de minha mãe, três semanas antes do parto e pairam as incertezas, mesmo sabendo que não requer tratamento, mas bom mesmo, bom mesmo é não ter herdado nada de ruim e sim só de bom, o que creio ser impossível, mas não é cômodo saber que se tem um traço genético desfavorável, preferia mesmo não tê-lo. Minha mãe teve 6 filhos sem saber. Lembro-me de na infância ter feito dieta de ferro, pois tínhamos eu, minha mãe e minha irmã nas pernas manchas tipo sardas, os níveis de ferro beirando a estratosfera mas sem um diagnóstico específico, meu pai por excesso de zelo e medo de perder mas uma filha por anemia, já que na época chamavam leucemia de "anemia aguda", nos dava periodicamente Calcigenol, Biotônico Fontoura, Sulfato Ferroso, Emulsão de Scott, Combirom como profilaxia, para ele anemia era tudo perigosa, mortal, ele sofria com a perda de minha irmã. Hoje sei que não devo tomar ferro em excesso e quando precisei tomei a cada 2 dias. O Ácido Fólico me foi indicado depois de recuperar-me de alguma doença por contribuir na produção sanguínea. Alimento-me bem, não bebo refrigerantes, não fumo e pratico dança, meu filho faz caratê e é medalhista em natação.
Alpha+ Heterozigoto (Deletion -3,7) , Paulista(PE)
Elisangela Pauli, 27 anos
Olá, me chamo Elisângela, sou portadora de talassemia major.Fui diagnosticada aos 2 meses de idade, tempo este em que iniciei minha primeira transfusão de sangue. Meu pai estava no último ano de faculdade de Medicina, estudava em Botucatu e minha mãe morava em Piracicaba, na casa de meus avós, com meus outros irmãos, a Cris e o Marcos, ambos apenas com o traço talassêmico. De fato, não era um diagnóstico que os médicos compreendiam com certa facilidade, na minha situação tive mais sorte por conta de meu pai estar em meio aos estudos e por sua significativa inteligência. Não foi fácil para minha mãe, decerto, aliás, acho que as mães merecem tudo o que de mais belo a vida possa reservar. Não bastassem elas nos gerar e eternizar a responsabilidade para nossos cuidados atentamente, elas ainda carregam a força em se deparar com uma grande dificuldade e acreditar que o melhor acontecerá, sem conter esforços para que tbm acreditemos nisso. Desde menina, mesmo sem entender o porquê eu tinha de levar aquelas picadinhas durante a noite, lembro que meu pai dizia vamos tomar o remédinho, filha e eu ia lá, na cama dele aguardar o desferal. E assim, me responsabilizei quanto meus cuidados, isso contribuiu muito para que me desenvolvesse dentro da normalidade. Embora existam as limitações, desafio o máximo elas, sem ser imprudente, é óbvio. Já deixei meus pais aflitos muitas vezes com essa minha paixão em explorar a vida, não temo a liberdade de minhas escolhas. Viajo bastante, joguei no time de futebol da faculdade, tocava na bateria, meus amigos sempre estiveram ao meu lado e quando meu namorado insistiu em me conquistar, logo divulguei à ele minhas limitações, infelizmente não poderíamos fazer o meu tão sonhado mochilão de 3 anos, mas eis que ele conheceu o mundão que existe dentro de mim e passou a viajar nele =)). A talassemia existe, para tanto, é preciso sim cuidar e muito bem dela, mas acima de tudo, entender que a liberdade não depende dela e sim, de nós mesmos!
major, PIRACICABA(SP)
Luiz Fernando Rosa dos Santos, 49 anos - Pai
Meu nome é Luiz Fernando e sou pai de um menino lindo que se chama Matheus. O Matheus nasceu com talassemia Major. Quando fez 6 meses, começou a ficar muito branco e a pediatra resolveu pedir um hemograma. No mesmo dia do exame a pediatra nos ligou pedindo para levá-lo numa hematologista conhecida dela. Ele passou por vários exames. Diagnostico: Talassemia Major. Ficamos desesperados, ainda mais que medica falou que ele ia precisar de transfusão. Nessa época o Matheus tinha 8 meses. A primeira transfusão não foi nada tranqüila. Foi difícil pegar a veia dele, um stress só. Além disso, como o tratamento dele era particular (plano de saúde) tínhamos que arrumar os doadores de sangue. Como foi difícil arrumar doadores compatíveis... Arrumamos dez. Com o passar do tempo, notamos que esse número era pouco. Colocamos site pedindo doador na Internet e até matéria no jornal. Foi ai que Dona Neuza da Abrasta entrou em contato conosco. Ela nos mandou material sobre talassemia. Logo depois a Merula assumiu a Abrasta e nos convidou a participar. Fomos à primeira Conferencia e aprendemos um montão de coisas. Sentimos-nos apoiados, e passei a ser voluntário da associação. Com o passar do tempo, fomos nos acostumando com as transfusões mensais. Ai veio outro baque. O Desferal. Com apoio da Abrasta conseguimos a bombinha e como utilizá-la. Aqui no Rio de Janeiro, quem fazia tratamento particular não recebia o Desferal. A Abrasta sempre conseguiu doação para o Matheus. Hoje ele se trata no Hemorio, que adotou o protocolo de talassemia divulgado pela Abrasta e melhorou sensivelmente o tratamento. Não precisamos mais correr atrás de doadores de sangue e nem de quelante. O Matheus hoje tem 15 anos e aderente ao tratamento. Está mais alto do que eu, se bem que isso não é muita vantagem. Não gosta de estudar só de jogar vídeo game, pigue-pong e ir ao shopping. Como todo “aborrecente”. Abraços.
Talassemia Major, Rio de Janeiro (RJ)
