Fernanda Rebeque rebello, 21 anos
Meu nome é Fernanda Rebeque Rebello, tenho 21 anos, moro em Maringá, no Paraná. Nasci em 1990, era uma criança normal, até aos seis meses, meus pais perceberem que minha pele estava pálida. Decidiram me levar ao pediatra, lá ele fez todos os exames e falou que meu diagnóstico era uma simples anemia fiquei em coma, quase morri.Depois fui encaminhada ao Dr.Giorgio, que enfim descobriu a Talassemia Major.Hoje vivo normalmente, estou quase noiva,tomo meus remédios (Exjade, ac.fólico..)faço minhas transfusões de sangue. Doem sangue, salvem vidas! Obrigada Deus por tudo!
Talassemia Major, Maringá(Paraná)
natanniele alves lameu, 24 anos
ola meu nome e natanniele ate os 7 anos era uma criança normal comecei a senti dores no corpo entao foi diagnoticado anemia. talassemia um traço de talassemia com falciforme levei minha vida kase k normal sempre confiando em Deus aos 18 anos tive uma filha foi um pouco dificil mas graças a Deus deu tudo certo ela nao tem nada esuper saudavel continuo no tratamento de 3 em 3 meses e vou levando a vida muito obrigado.
sbeta, fortaleza(ceara)
Michelle Santos Naville, 28 anos
Nasci nos anos 80,Baixada Santista. Haviam aqui pouquissimos e rarissimos casos de Anemia Falceforme. Talassemia nem tinha noticias. Aos 3 meses de idade meus pais conseguiram um Hemato que me diagnosticou com Anemia Falce forme com Talassemia. Apartir deste dia começou haver esperança de vida pra mim que já adoecia sem perspectivas. Desde então eles fizeram os exames geneticos necessários para a gravidade e a intensidade da doença. Tenho um irmão lindo maravilhoso,que não possui nem ao menos o gene ativo.Conheci a Abrasta, em 2008, e tem sido de muita ajuda. http://infotalassemia.blogspot.com
Intermedia (talassemia com Anemia falceforme), São Vicente(SP)
Rosilaine Morais Carvalho, 38 anos
Este é o meu primeiro encontro na Jornada, e decidi trazer Micaella para que pudesse ter contacto com outras pessoas e saber como sua geração é privilegiada com muitas evoluções no tratamento. Eu queria mostrar que outras pessoas sofreram muito mais que ela, que foi diagnosticada no teste do pezinho, fez a genotipagem do sangue com cinco meses de idade, não teve nenhum déficit de crescimento... Hoje em dia, quando vemos que a Terapia Gênica poderá ser aplicada – talvez – apenas daqui a dez anos, isso não significa nada para um adulto, mas para a geração de Micaella é uma importante previsão.
Talassemia Major, Londrina (PR)
Júlio André Rogoski, 51 anos
Eu penso que a maneira dos pais enfrentarem a doença reflete diretamente no desempenho das crianças em frente ao tratamento. Enquanto ele está mais interessado na confraternização troca de experiências com talassêmicos da mesma idade, eu fico aqui, prestando atenção às informações a respeito de medicamentos e tratamentos. Eventos como as jornadas de Talassemia ajudamos pais a adquirir conhecimento suficiente para monitorar as atividades dos médicos, e nos dão conforto, segurança de que tudo está sendo feito como deve.
Talassemia Major,
