Depoimentos

 


Pedrinho
Pedrinho

Pedro tem 11 meses e é uma criança ativa e risonha, com uma característica especial: ele é acompanhado periodicamente por um hematologista em São José do Rio Preto (SP) para o tratamento da talassemia.
Conheça a história dele:

Gustavo, pai de Pedro


“Descobri que tinha o traço de talassemia quando tinha quatro, cinco anos de idade. Um médico conhecido da família estava pesquisando a incidência da talassemia na população de São José do Rio Preto. Meu pai já sabia que tinha o traço. Então, ofereceu os filhos para a pesquisa. O resultado foi positivo.”

Ayne, mãe de Pedro

“Quando soube que o Gustavo tinha o traço, fiz o exame logo que casamos em 2000. Também deu positivo. Então, nós já sabíamos que existia a possibilidade de termos um filho talassêmico major. Desde o início da gravidez, já tínhamos um hematologista acompanhando. Ele estava no parto.

Pedrinho

O Pedro começou a transfundir com quatro meses e ainda não faz terapia quelante nem usa desferal. A maior dificuldade é a doença ser rara, então, faltam pacientes para ter uma base de comparação. O Pedro é o único paciente talassêmico do hematologista dele. Agora, não pensamos em ter um outro filho, a menos que a quelação e todo o tratamento seja corriqueiro, que não tenha a dificuldade de hoje. É muita dedicação. E querendo ou não, acaba sendo doloroso para ele. Às vezes, demora para achar a veia, isso mata a gente por dentro. Mas ele é uma criança tão alegre que, quando saímos do hospital, do tratamento, até esquecemos a doença.”
O Pedro já tem até site: clique aqui.

Depoimentos escritos a partir de entrevista concedida à jornalista da ABRALE Tatiana Uemura.
Ayne Puglia Nogueira e Gustavo Cosenza Botelho Nogueira, pais de Pedro Cosenza Nogueira, o Pedrinho.