Matheus
Descobrimos que o Matheus tinha talassemia quando ele completou 7 meses. A pediatra dele é descendente de italianos e tem talassemia minor, logo ficou desconfiada da brancura dele e pediu um exame de sangue. Eu e minha esposa, Cida, achamos um exagero, mas fizemos o exame. Nesta época eu trabalhava em São José dos Campos e só voltava pra casa nos fins de semana. Fizemos o exame no sábado e logo na segunda a Cida me ligou falando que tinha levado o Matheus ao hematologista, uma emergência...
A dra. Kátia falou que suspeitava que ele era portador de talassemia major. Ela pediu para todos da família fazer exame também e no fim o diagnóstico que nos deixou muito abalados, realmente era major.
Foi um momento muito difícil, principalmente na primeira transfusão. Não sabíamos como ocorreria e o que devíamos fazer. Nessa época, ele era gordinho e era difícil pegar a veia. É desesperador ver seu filho chorando e não poder fazer nada. Até com o médico eu briguei...
Com o passar do tempo, fomos nos acostumando com as transfusões e o Matheus também. Hoje, com 8 anos, ele considera a transfusão uma coisa “normal”. Até brinca com as enfermeiras que ficam mais nervosas do que ele na hora de pegar a veia.
O que nos ajudou muito foi a quantidade de informações que nós conseguimos, principalmente pela Internet. Pela Internet também, nós conseguimos uma quantidade enorme de doadores de sangue e amigos dispostos a ajudar. Principalmente o nosso amigo Divino Leitão que fez a página do Matheus (www.tecnoart.inf.br/sosmatheus) e que sempre divulgou o problema dele. Ao Divino deixo aqui o nosso profundo agradecimento (meu, da Cida e do Matheus).
O Matheus faz tratamento particular, pois tanto eu como minha esposa temos plano de saúde fornecido pela empresa onde trabalhamos. Isto é uma vantagem, pois a dra. faz a transfusão no horário que mais nos convém, às vezes no fim de semana, feriados e à noite. Com isso não precisamos faltar do trabalho.
Mas ele tem seus problemas. Como o banco de sangue é particular, nós é que temos que arrumar os doadores. Além disso, o Matheus tem uma inunofenotipagem difícil de se encontrar na população brasileira. Mais de 800 doadores já foram fazer o teste de compatibilidade e só 12 são compatíveis. Outro problema é que o Estado do Rio não está distribuindo Desferal. Esse é um problema que todos os paciente estão passando, até mesmo os que se tratam na rede pública.
Uma grande ajuda vem sempre da ABRASTA. Foi pela ABRASTA que conseguimos o aparelhinho de DESFERAL, o próprio DESFERAL que o Estado do Rio não está distribuindo e muitas informações sobre a doença. Quando a Merula se elegeu presidente da ABRASTA, eu fiquei como representante aqui no Rio. A ABRASTA desenvolve um trabalho muito bom, principalmente no que diz respeito a informações sobre o tratamento. Ao participar da ABRASTA nos sentimos acolhidos e isto nos ajuda a encarar esta doença como naturalidade.
Graças a Deus essa naturalidade tem se refletido no Matheus e ele não se considera doente, pelo contrário, é uma criança alegre e otimista.
Depoimento escrito por Luiz Fernando, pai de Matheus.