Maria
São tantas as lutas no dia-a-dia que às vezes fico desanimada. Mas encontro nos familiares, equipe médica e enfermeiras tanta dedicação e aconchego que chego a ter vergonha do meu desânimo.
Meus filhos são os mais lindos do mundo, porque são heróis de tanto serem picados. Eu mesma os nomeio assim. Às vezes não desejo que a noite chegue, mas ela vem e, rotineiramente, preparo as bombinhas, pedindo a Deus que um dia as substitua por comprimidos. Minha vida é em função deles. Tento amenizar os efeitos da doença, faço o máximo para que eles levem uma vida normal.
Por outro lado, vejo meus filhos crescendo, estudando e se divertindo igual a outros meninos. O Lucas quer ser veterinário. É alegre, gosta de sair, paquerar, cavalgar e ajudar o pai na roça. Mas gosta pouco de estudar. O Levi também é alegre, gosta dos amiguinhos, de cavalgar e videogame. Também não é um amante dos estudos.
O Lucas, desde pequeno, segue o tratamento direitinho. Já o Levi não aceita o desferal. Já procurei uma psicóloga, uma vez por mês ele passa por consulta. O problema é que o Levi se compara com o irmão mais velho, o Hugo, que só tem o traço da talassemia. A dra. Mônica Veríssimo, do Boldrini, está vendo se consegue o Ferriproxi para o Levi.
Quando soube que eu e meu marido tínhamos o traço da talassemia, eu decidi que não teria mais filhos. Mas como não podia tomar pílula e meu marido não queria fazer vasectomia, acabei engravidando novamente. Eu cheguei a esconder a gravidez por cinco meses, não queria que ninguém soubesse.
Hoje, meu filho Lucas conversa com o Levi, explica a ele que a vida dele depende do tratamento. Na hora de tomar sangue, é um desencanto, ele não aceita. Procuro conversar com outras mães para ver como elas conseguem que os filhos aceitem o tratamento.
Eu gosto muito das Conferências Internacionais de Talassemia organizadas pela ABRASTA. A gente troca experiências, vê como outros pais agem em relação aos filhos. Até hoje aplico coisas que aprendi lá. A união faz a força. É bom porque meus filhos começam a tomar consciência do que eles têm porque eles vêem outros pacientes. O Lucas ficou encantado com a Merula. Viu que ela é casada, tem filhos, leva uma vida normal. Foi uma injeção de ânimo.
Não sei se devo, mas alimento uma esperança muito grande de que a ciência vai melhorar sempre o tratamento e, com a graça de Deus, chegar à cura. Não cai uma folha da árvore sem que Deus queira. Amo todos da ABRASTA como minha segunda família.
Depoimento escrito por Maria de Lourdes Eugênio, 51 anos, mãe de Lucas e Levi, portadores de talassemia major.