Marcos
Naquela época, os médicos orientavam que a gente devia tomar sangue só em último caso. Isso porque o Desferal não estava disponível ainda e, sem ele, não haveria como eliminar o excesso de ferro do organismo causado pelas inúmeras transfusões.
Então, eu e minha irmã tomávamos sangue só quando estávamos muito ruins, a cada oito meses. Quando o Desferal ficou disponível, nós injetávamos no músculo. Na década de 70, alguns parentes da minha mãe trouxeram algumas ampolas da Itália. Mas a gente não sabia que tinha que ficar por dez horas, então, não resolvia nada. Também não tínhamos dinheiro para comprar mais.
Só fui fazer o tratamento quando abriu um hemocentro em Cuiabá, em 1997. Foi quando fiquei sabendo também da bombinha infusora. Na época, eu estava com 30.000 de ferritina. Hoje, ela está normal. Em 98, descobri que havia contraído o vírus da hepatite C. Comecei então o tratamento com inteferon, fiz o PCR para saber se ainda tinha a doença e deu negativo. Em 99, extraí meu baço em Campinas (SP).
Na Unicamp (Universidade Estadual de Campinas), ensinaram-me como fazer o tratamento, como usar a bombinha. A partir daí, procurei seguir direitinho. Já minha irmã não faz o tratamento direito, ela não gosta, mesmo sabendo que está sujeita a deformações. Aliás, a gente nem sabia que se não seguíssemos o tratamento, teríamos problemas. Por isso, a gente não cresceu muito, por exemplo.
Eu faço meu tratamento por uma bombinha que peguei emprestada da ABRASTA. Conheci a associação em 1997. Ainda não fiz o exame de ressonância magnética, pois não tenho condições de ir a São Paulo.
Hoje presido uma associação de falcêmicos e talassêmicos, e procuro passar a outros pacientes a importância de usar a bombinha e de exigir sangue filtrado. É muito importante lutarmos por tudo isso!
Marcos José Aparecido Santelli, 46 anos, portador de talassemia major.
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