Lourisângela Lima Vieira, mãe de Vitória portadora de talassemia major

Tudo começou em 29 de janeiro de 1999 quando minha filha do meio nasceu, um bebê que desde o começo apresentou vários problemas. Tive que fazer uma cesariana de urgência, ela nasceu com uma infecção generalizada, em que apenas os seus órgãos vitais (cérebro e coração) estavam funcionando. Os outros tinham parado.

Minha filha nasceu e foi direto para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Eu nem a vi naquele momento, porque os médicos não me mostraram. Logo depois precisou fazer transfusões de sangue na UTI, onde ela permaneceu por trinta dias, até que finalmente a trouxe para casa, linda, saudável e recuperada.

Devido a tudo que tinha acontecido coloquei seu nome de Vitória. Todos falavam, médicos a enfermeiros, que tinha sido um milagre minha filha ter sobrevivido, que ela era realmente uma criança vitoriosa. No entanto, mal sabiam todos o sofrimento, angústia e desespero que ainda íamos passar.

Vitória era um bebê bem branquinho, corado e com o passar dos dias foi ficando pálida, sem cor, não dormia direito e não queria nem mamar no peito. Resolvi de livre e espontânea vontade fazer um hemograma dela. Tínhamos acabado de sair do laboratório quando a bioquímica nos ligou e disse: “mãe, leva sua filha imediatamente para um hospital, ela está morrendo, está com apenas 2 de hemoglobina”. Da rua mesmo fomos direito para o mesmo hospital onde a Vitória ficou internada na UTI.

Foram idas e vindas dela na UTI. Chegava com uma anemia muito forte e saía bem com a hemoglobina normal. Passamos por vários especialistas e vários exames, mas nunca tínhamos um diagnóstico preciso. Nos indicavam todos os tipos de especialistas, porém não um hematologista. Fomos em Neurologista, Cardiologista, e assim por diante.

Um desses profissionais consultados me falou que suspeitava que se tratava de uma anemia muito perigosa chamada talassemia, que o melhor era eu procurar um hematologista. Lembro como se fosse hoje. Ele olhou para mim e disse: “mãe, se for realmente essa doença que suspeito, você deve se preparar para o pior. Sua filha não chega aos quatro anos, e você nunca mais poderá ter filhos.”

Olhei minha filha e comecei a chorar. Como podia aquele bebê lindo não viver? Isso era uma injustiça de Deus comigo. Vitória tinha apenas 4 meses, isso significava que eu a teria comigo só por 3 anos e oito meses ou menos. Voltei para casa querendo morrer, chorei dois dias sem parar, até que resolvi que eu deveria lutar. Lembrei que sempre ouvi minha mãe falar que enquanto há vida há esperança.

Procurei conversar com vários amigos e um desses me falou do dr. Dario. Neste mesmo dia consegui uma consulta com ele. Mais uma vez uma bateria de exames, mas não era leucemia nem anemia falciforme. Então foi colhido mais sangue e enviado para São José do Rio Preto, e finalmente veio o diagnóstico: Vitória era portadora de talassemia major.
Fiquei enlouquecida, pois tudo que eu tinha ouvido aquele médico dizer estava se confirmando. Foi aí que o dr. Dario pediu que eu me acalmasse e começou a conversar conosco. Ele explicou tudo para nós, tudo mesmo e nos deu vários livros, revistas para lermos, inclusive revista da ABRASTA. Aos poucos fomos nos informando e aprendendo qual era realmente o problema de nossa filha.

Imediatamente ela começou a fazer o seu tratamento correto. Vitória transfunde a cada 21 dias e nunca mais, nunca mais mesmo, ela teve que voltar a ser internada e sua hemoglobina nunca mais ficou em 2.

Mas o destino quis brincar comigo um pouco mais. Fiquei com medo em tentar ter outro filho, mas em um descuido meu fiquei grávida novamente. No começo fiquei apavorada, mas graças a Deus a pequena Valônia nasceu saudável, sendo apenas portadora do traço da talassemia. Já Valéria, minha primeira filha, não tem nem o traço.

Hoje Vitória tem 7 anos, três a mais que aquele médico disse que não ela conseguiria alcançar, sempre fazendo suas transfusões e muito bem cuidada pelo dr. Dario.
Devo a vida de minha filha ao dr. Dário, um médico humano, educado, amigo, prestativo, o anjo da guarda da Vitória. Mas ela não tem só ao Dario não! Tem a Cláudia da ABRASTA, que por meio da associação conseguiu doar uma bombinha para a Vitória.

Hoje o que eu queria mesmo é que Vitória pudesse tomar o Ferriprox, mas se Deus quiser e com a ajuda da ABRASTA, logo, logo, esse medicamento estará sendo distribuído gratuitamente em todo Brasil, inclusive aqui no Maranhão.

Vitória é uma criança como outra qualquer, alegre e sapeca. A única diferença entre ela e suas irmãs é que Vitória faz transfusões a cada 21 dias e toma o Desferal na bombinha todas as noites. Fora isso ela é igualzinha as outras. Minha filha começou a tomar o Desferal um pouco tarde, não por falta de conhecimento, mas sim por falta de recursos.

Eu gostaria de agradecer primeiro a Deus por ter me dado coragem e garra para lutar e por não ter deixado eu desistir quando aquele médico há 7 anos atrás me falou aquele absurdo. Queria agradecer também aos anjos da guarda da Vitória, dr. Dario e Cláudia, ambos pessoas prestativas, competentes, amigos, humanos e lutadores. Não posso deixar de agradecer aos enfermeiros, bioquímicos, atendentes e os auxiliares de enfermagem que sempre cuidaram da Vitória com carinho e dedicação. Todos fazem parte do quadro de funcionários do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão (HEMOMAR).

Queria agradecer de coração a todos que fazem a ABRASTA. Sem esta associação nós não teríamos o conhecimento que temos hoje e não seríamos nada. Tem uma pessoa muito especial que faz parte da equipe da ABRASTA que não posso deixar de agradecer: é a Ana Paula do Projeto Ver e Ouvir, um amor de pessoa. A todos vocês da ABRASTA meu muito obrigado por ter me ajudado de uma forma ou outra a cuidar do meu bebê que hoje já quer ser uma mocinha.

Depoimento escrito por Lourisângela Lima Vieira mãe de Vitória.