Eliana
Meus pais me contam que, desde pequena, eu passava muito mal, tinha muita febre. Os médicos diagnosticavam anemia, e minha mãe fazia uma dieta com muito ferro. Já recém-nascida tiraram meu apêndice.
O diagnóstico de talassemia major veio aos três anos, numa consulta no Centro de Hematologia São Paulo. A partir daí, comecei a me tratar na cidade onde eu morava, em Goiânia (GO), com o Dr. Elias.
A primeira aplicação de Desferal foi com injeção, não tinha nem bombinha. Isso sempre foi o terror da minha vida, primeiro a injeção muscular, depois a bombinha. Eu achava que ficava feia, me achava diferente de todo mundo, eu nunca tinha visto alguém com talassemia. Tentei fazer ballet, natação, mas nunca continuei, porque não aceitava as minhas limitações, não queria ser diferente das outras crianças.
Eu usava a bombinha todos os dias e aquilo me limitava. Meus pais me protegiam muito.
Irmãos
Passados seis anos, minha mãe engravidou novamente e ficou morrendo de medo que a criança também nascesse com talassemia. Ela fez promessa para ele nascer saudável, e tinha esperança que a medula do bebê fosse compatível com a minha, para tentar um transplante. Tanto é que meu irmão, que nasceu saudável, tem nome de santo libanês (meus pais são libaneses), Charbel, e até foi batizado no Líbano.
Depois de quatro anos, minha mãe engravidou novamente, sem planejar. Enquanto estava grávida fez o exame que constatou que o bebê, minha irmã Bruna, também tinha talassemia major. Ela foi tratada pelo Dr. Elias, como eu. Devido ao complexo que eu tinha de usar a bombinha, nunca fiz muito bem o tratamento com o Desferal, e tive problemas por causa disso: coração e rins foram afetados e fiquei internada. Mas os médicos conseguiram reverter a situação.
Há dois anos, comecei a tomar o Ferriprox e a fazer o tratamento correto com o Desferal. Eu nem tinha coragem de colocar a seringa em mim mesma.
Relacionamento com a ABRASTA
Meus pais conheceram a ABRASTA já no meu diagnóstico, e foi a associação que os ajudou a conseguir o remédio e a bombinha. Participei da 1ª conferência e isso me fez ver como as pessoas enfrentavam a doença.
Estou no último ano de psicologia na Universidade Católica de Goiás, faço especialização em psicologia hospitalar e tenho interesse em trabalhar com talassemia.
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