Cristiane
Logo que nasci, os médicos disseram à minha mãe que eu tinha anemia. Então, eles me encaminharam para um centro de hematologia, onde descobriram logo que o que eu tinha era talassemia major.
Comecei a transfundir com 8 meses e logo comecei a usar o desferal. Mas quando eu entrei na adolescência, eu parei de usar por vários motivos. Um deles foi a separação dos meus pais. Meu pai era quem mais me incentivava a seguir o tratamento, ele me ajudava a colocar a bombinha. Depois que ele foi embora, eu parei. Eu queria ser normal. Eu saía, chegava tarde em casa, tinha preguiça de seguir todo o tratamento.
Foi aí que fiquei um ano sem usar o desferal. Eu sabia que tinha de usar, mas não sabia o que poderia acontecer se eu parasse. Eu não lia nada sobre o assunto e mal ia às consultas de acompanhamento. Apenas fazia as transfusões. Achava que não ia acontecer nada, apesar de o meu médico à época, o dr. Sérgio Brasil, chamar a minha atenção. Eu não fazia os controles que faço hoje e não tinha forças para correr atrás.
Vaidade
Tenho consciência de que deixei de fazer o tratamento um pouco por vaidade. Eu sempre achei que não aparentava a talassemia, não queria ficar com uma cor diferente na pele, nem ter a barriga marcada.
Vieram as complicações: eu desenvolvi diabetes e hepatite C, fiquei muito fraca. Comecei a perceber que eu deveria me cuidar. Meu índice de ferro no corpo estava muito alto e passei a ser atendida pela dra. Sandra Loggetto. Ela me explicou direitinho como tudo funcionava e quais eram as complicações de não seguir o tratamento. Se eu soubesse que ia acontecer tudo isso, talvez eu não tivesse deixado de aplicar o desferal. Também fiquei assustada quando minha mãe me disse que meu osso do rosto estava crescendo e comecei a realmente acordar para a necessidade do tratamento.
Hoje, tomo medicamentos para a diabetes, mas está difícil de controlá-la. Eu não como muito açúcar e tomo a insulina corretamente, mas às vezes acho que pode ser o meu emocional também. Eu passei a fazer o tratamento no hospital Flávio Gianotti - Ambulatório de Especialidades. Foi lá, inclusive, que consegui um encaminhamento para tratar a hepatite C no Hospital do Câncer. Comecei a tratar agora, estou ainda na segunda consulta.
Agora, eu sigo o tratamento corretamente e recebo o desferal pela farmácia do SUS. O problema é ir buscar, já que a caixa é pesada, e eu ando muito fraca por conta de todos os tratamentos que estou fazendo.
Sou voluntária no Hospital do Ipiranga, trabalhando artesanato com os pacientes. Também trabalho com recreação infantil. São coisas que fazem você esquecer totalmente a doença. E é bom porque sou eu que faço o meu horário. O ruim é que o trabalho é esporádico e não é sempre que recebo.
Trabalho x Tratamento
Mas de uma coisa tenho certeza: não dá para ter um trabalho fixo. Eu tenho um calendário no meu quarto em que eu anoto todas as vezes que tenho médico. São três ou quatro vezes por semana. Que emprego vai aceitar isso? Como é tudo do governo, o horário é comercial e não dá para conciliar.
Tenho bem claro na minha cabeça que ninguém é igual a ninguém. Você tem que conviver com a doença. Eu criei a concepção de que sou capaz de fazer tudo o que eu quiser se seu seguir o tratamento. Veja os exemplos da Merula [Steagall, presidente da ABRASTA] e da Poliana [Pacífico, vice-presidente da ABRASTA]. Elas estão aí super bem.
Acho que a geração mais jovem, principalmente os adolescentes, realmente têm mais dificuldade de aderir ao tratamento. Eu queria sair, viajar, tudo sem me preocupar em levar o remédio. Tem vezes que o desferal enche o saco porque é dolorido, às vezes, não tem mais onde furar. Mas perto dos problemas que tenho atualmente, isso não é nada. Hoje, não estou saindo tanto quanto antes, mesmo porque tenho poucas companhias. Quando comecei a ser responsável com o tratamento e a gostar de mim, também resolvi fazer uma faxina nos meus relacionamentos para ter ao meu lado pessoas que realmente querem crescer.
Ressonância magnética
No ano passado, eu fui uma das primeiras a fazer o exame de ressonância magnética oferecido pela ABRASTA e o Hospital Israelita Albert Einstein. O resultado mostrou que eu apresento ferro acumulado em todos os órgãos, principalmente fígado e pâncreas. Aos 11 anos, eu já tinha retirado o baço e a visícula. Agora, vou fazer o segundo exame de ressonância. Hoje em dia, a ABRASTA tem me fornecido várias informações, além de material descartável e o apoio da Ana Paula, como psicóloga.
Quero fazer faculdade de educação física e pedagogia, conseguir uma bolsa e, de repente, trabalhar com portadores de talassemia. Acho que deveria haver uma maior integração entre os pacientes para a gente trocar mais experiências. Agora que tudo está andando, tenho muitos planos para colocar em prática e estou correndo atrás de todos eles.
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