Cláudia Velloso, mãe de dois filhos portadores de talassemia major, é voluntária no auxílio aos pais que recebem o diagnóstico.

Em 1986 dei a luz ao meu primeiro filho, Danillo, uma criança muita esperada e amada desde sua concepção. Danillo era um bebê lindo e forte, mas desde os primeiros meses, apresentava palidez e vivia com infecções, sinalizando que algo estava errado. Os meses foram se passando e, como sempre, o exame de sangue indicava que ele estava anêmico, mas o pediatra sempre dizia que era por falta de ferro no organismo. Então, receitava medicamentos e alimentação à base de ferro.

Ao completar oito meses, achei que devíamos ouvir outra opinião médica, já que o pediatra não conseguia fazer um diagnóstico mais preciso. Foi quando o pediatra dr. Antonio Carlos Guidone, diagnosticou a talassemia, mas sem nos dar muitas explicações, pois não era sua área. Então, nos recomendou levar o Danillo a um hematologista.

Consultamos um dos hematologistas mais famosos da cidade de São Paulo. Exames específicos foram solicitados para o bebê e para nós. Dias depois, após o resultado dos exames, fomos chamados no consultório desse médico -- que pensávamos ser um dos melhores, para que nos fosse apresentado o diagnóstico.

Quando entramos no consultório, logo veio a pergunta:

- Mãe...O menino está na escolinha?

Respondi que não, pois tinha deixado de trabalhar para me dedicar em tempo integral ao meu filho. Com o exame nas mãos, ele deu um sorriso irônico e me disse com a maior naturalidade:

- Então, coloque o menino em uma escolinha, e vá se distanciando dele, pois ele viverá no máximo até dois anos de idade. Ele é portador de uma anemia hereditária chamada talassemia major e não temos nada a fazer, pois não existe tratamento para essa doença. Qualquer filho que vocês possam ter poderá nascer com talassemia major.

Nesse momento, o chão desabou para nós.

Um casal jovem, cheio de planos e de amor por aquela criaturinha linda. Além disso, eu estava no quarto mês de gestação do nosso segundo filho. Saímos do consultório sem saber para onde ir. Nossos pais estavam nos esperando, ansiosos por notícias. Resolvemos não contar nada, pelo menos por uns dias, pois não aceitávamos o diagnóstico.

No dia seguinte, meu marido, bastante abatido, foi trabalhar e foi por Deus que numa conversa com um colega teve a indicação de outro hematologista que, no passado, havia tratado de uma leucemia em seu filho que já estava curado.

Marcamos a consulta para o dia seguinte. Foi o dia mais feliz da minha vida, pois o maravilhoso médico dr. Paulo Taufi Maluf nos acolheu de maneira inesquecível, nos mostrando uma visão completamente diferente daquela que tínhamos tido.

Ficamos horas no consultório. Ele nos mostrou livros e publicações internacionais, como o tratamento de talassemia major era possível e nos explicou que se levássemos o tratamento de maneira correta (seguindo o protocolo), nosso filho teria uma vida normal e que poderia viver muitos e muitos anos.

Então iniciamos as transfusões de sangue mensais e aos dois anos de idade, Danillo passou a fazer a terapia quelante.

Depois de cinco meses do diagnóstico do Danillo, nasceu nossa filha Natally, saudável, apenas portadora do traço de talassemia. Quando ela tinha seis meses, pela vontade de Deus engravidei do nosso terceiro filho, Gregory, que viria ao mundo para ser companheiro de luta do seu irmão Danillo, pois também nasceu portador de talassemia major.

Atualmente, os meus lindos filhos estão com 19, 18 e 17 anos de idade. Três filhos lindos e maravilhosos. Os meninos só lembram que têm a talassemia nos dias de transfusão. Fora isso, namoram, estudam, passeiam, trabalham e vivem uma vida normal.

Passado todo o pesadelo, hoje me dedico ao trabalho voluntário e faço parte da diretoria da ABRASTA. Meu maior objetivo é tentar antes de tudo amenizar o sofrimento dos pais que recebem o diagnóstico de seus filhos e necessitam de informação. Junto com toda a equipe, estamos ajudando médicos e profissionais da saúde a transformar o tratamento de talassemia no Brasil referência para o mundo.

Agradeço todos os dias primeiramente a Deus, que nos deu a sabedoria de não aceitarmos aquele primeiro diagnóstico. Também seremos eternamente gratos ao dr. Paulo T. Maluf, que iluminado por Deus, salvou a vida do nosso filho Danillo.

Depoimento escrito por Cláudia Vellozo, diretora da ABRASTA.