A instalação no país de um sofisticado exame de ressonância magnética, a distribuição gratuita do medicamento oral Ferriprox para o tratamento da talassemia no Estado de São Paulo e a implantação da Web Thal - sistema informatizado, com o registro clínico de pacientes de todo o mundo - são conquistas em andamento que contribuirão para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de talassemia no Brasil. Esses avanços foram divulgados pela Abrasta - Associação Brasileira de Talassemia - durante a III Conferência Internacional de Talassemia, realizada no último final de semana, no Hotel Casa Grande, no Guarujá (SP).
Uma das boas notícias divulgadas na ocasião foi a implantação do mais avançado exame para o controle da talassemia que começa a ser realizado, no Hospital Albert Einstein, em São Paulo. O responsável por este projeto no Einstein, Dr. Laércio Rosemberg, explicou tratar-se de um exame de ressonância magnética cardíaca, que permite detectar, através de imagens, o nível de acúmulo de ferro no organismo do portador de talassemia, devido às constantes transfusões de sangue.
"O envolvimento da ABRASTA foi determinante para a implantação desse exame no país", afirma a presidente da associação, Merula Steagall, que alinhavou contatos junto ao governo e ao fornecedor da tecnologia, a multinacional GE. O exame - só feito em outros quatro centros de referência para o tratamento da doença no mundo - será custeado pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Merula também anunciou na Conferência o acordo fechado com a Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo para disponibilizar o quelante oral Ferriprox aos pacientes. Ela esteve com o Secretário Estadual de Saúde de São Paulo, Luiz Roberto Barradas Barata, que
assumiu o compromisso de adquirir de imediato o Ferriprox, o quelante oral que deve ser usado juntamente com o Desferal (medicamento injetável) no tratamento da Talassemia, aumentando a eficácia da terapia quelante. A Associação calcula que o medicamento beneficiará cerca de 250 pacientes no Estado.
A conferência contou com a participação de palestrantes internacionais, como o hematologista norte-americano Alan Cohen, do Children Hospital, na Filadélfia, e o médico italiano especialista no assunto, Antonio Piga, idealizador da Web Thal. O hematologista brasileiro Fernando Tricta, atualmente trabalhando no Canadá, veio especialmente para a Conferência, onde falou sobre as opções de
terapias quelantes em desenvolvimento no mundo. Ele frisou a necessidade dos pacientes aderirem ao tratamento com o medicamento quelante, que evita o dano causado pelo ferro aos órgãos vitais, lembrando que a principal causa de mortes entre os talassêmicos ainda hoje é a falta de adesão à terapia.
Já Antonio Piga destacou a importância da Web Thal para a integração e troca de informações entre os médicos de diferentes centros de referência para o tratamento da doença no mundo. O registro computadorizado da talassemia no Brasil está sob o comando de Mônica Veríssimo, médica hematologista do Centro Infantil Boldrini, em Campinas (SP). A Abrasta está diretamente envolvida com a
implantação da Web Thal no país, tendo apoiado o treinamento realizado por Mônica, em Turim, na Itália, em novembro de 2002. O sistema começou a funcionar em março, no Boldrini, e será ampliado inicialmente para outros cinco centros no país ainda este ano. O sistema armazenará relatórios individuais contendo a evolução do tratamento, podendo ser acessado por todos os médicos que participarem da Web Thal, preservando a identidade do paciente.
Uma questão que ganhou a unanimidade dos conferencistas foi a necessidade dos médicos de diferentes especialidades interagirem com o hematologista que cuida do paciente, pois a talassemia exige um tratamento multidisciplinar, que envolve além da hematologia,
outras especialidades como a cardiologia, a endocrinologia e a ortopedia. Um assunto ainda pouco difundido é a possibilidade da realização do transplante de medula óssea como forma de cura para a talassemia. No Brasil é conhecido um caso de sucesso, porém o transplante foi realizado no exterior.
Como os talassêmicos dependem de transfusão de sangue regular para manter o nível ideal de hemoglobina no sangue, um dos temas da Conferência foi a captação de sangue no país, abordado pela representante da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), Beatriz Mac Dowell. Hoje são captadas no país 3,6 milhões de bolsas de sangue por ano. A meta do Planashe (Plano Nacional de Sangue) é centralizar os serviços de média e alta complexidade e descentralizar as unidades de transfusão.
A médica geneticista Helena Pimentel, consultora do Ministério da Saúde, falou sobre a triagem neonatal (teste do pezinho) que agora inclui a triagem para as hemoglobinopatias. Cerca de 10 estados já realizam esta triagem específica. A idéia é encaminhar os casos filtrados pelo teste aos hemocentros de referência para o tratamento deste grupo de patologias.
Clique aqui e veja como
foi a programação da Conferência