2ª Conferência Internacional de Talassemia (22-24/março/2002)

Estiveram reunidos nos dias 22 a 24 de Março de 2002 em Foz do Iguaçu, 50 hematologistas representando hemocentros de todo o país que tratam de pacientes portadores de Talassemia Major, Talassemia Intermédia e SBeta (combinação com Anemia Falciforme). Participaram quatro médicos Internacionais com a maior experiência mundial nesta patologia, como Dr Fernando Tricta (Canadá), Dr Antônio Piga (Itália), Dr Renzo Galanello (Itália) e Dr Alan Cohen (USA ) e o representante da Gerência de Sangue da ANVISA, Dr José Antônio de Faria Vilaça.







  • O programa incluiu apresentação do que existe de mais novo e moderno para o tratamento desta patologia.
  • Abordamos a importância de tratar doenças crônicas em centros multidisciplinares que incluam, além do hematologista clínico e pediatra, outros especialistas como cardiologista, endocrinologista, ortopedista, psicólogo, enfermeiros, pediatra e ginecologista, e levar ao conhecimento destes especialistas a existência desta patologia. Poderemos desta forma formar alguns profissionais que possam orientar os portadores de Talassemia com segurança e conhecimento.
  • O esforço de padronizar o tratamento deveria ser iniciado ao diagnóstico. Alguns centros deveriam ser responsáveis pela análise de amostra de sangue de todos os hemocentros do país para fornecimento do diagnóstico molecular de cada paciente.
  • Procedimentos mais simples como transfusão de sangue e exames laboratoriais deveriam estar disponíveis em cada hemocentro fazendo com que o tratamento estivesse ao alcance fácil do paciente sem que haja necessidade de viagem ou transtornos adicionais.
  • Exames mais complexos e caros devem ser centralizados em alguns centros do país, os quais disponibilizariam o acesso a todos os pacientes uma ou duas vezes por ano.
  • Foram propostos exames de rotina que podem avaliar o acúmulo de ferro em órgãos vitais como coração, rins e fígado (ressonâncias magnéticas especiais e SQUID) e que ainda não estão disponíveis em nosso país. Estes exames devem estar disponíveis em somente um centro de referência do país.
  • Foi analisado um protocolo proposto pela TIF (Federação Internacional da Talassemia) para o tratamento da Talassemia com muita ênfase na parte da Transfusão de Sangue e da Terapia Quelante, que indiscutivelmente são os pontos principais para o tratamento bem sucedido de todo paciente.
  • Foi proposto solicitarmos ao Ministério da Saúde um módulo ou kit talassemia a ser incluído no FAEC estratégico que inclua todo o material necessário para o tratamento quelante (bomba infusora, seringas, escalpes, esparadrapo), além da Desferoxamina que já está sendo regularmente fornecida em quase todos os estados.
  • Foi discutido que apesar do filtro para transfusão fazer parte da listagem do FAEC, o valor que hoje é reembolsado aos hemocentros que usam o filtro é insuficiente e desta forma a maioria dos pacientes ainda toma sangue sem a deleucotização que é uma exigência básica na portaria hoje em vigor para as transfusões de sangue. Então ficou sugerido que estes valores fossem revistos.
  • Também foi apresentado um programa para informatizar todos os centros que tenham pacientes portadores de Talassemia para que haja um completo controle de todas as rotinas efetuadas e para que tenhamos um completo panorama dos pacientes. Este programa hoje está sendo utilizado com muito sucesso na Itália e a ABRASTA irá direcionar esforços para disponibilizá-lo em nosso país. O programa ajudará os médicos em cálculos de volume de sangue a ser transfundido, hemoglobina média de cada paciente e inúmeras outras informações e tabelas.
  • Para aprimorar a comunicação e informação a respeito da Talassemia, a ABRASTA estará disponibilizando uma série de informações e artigos de importância para todos em seu site: www.abrasta.org.br. Ainda este mês este site será finalizado e será uma ferramenta de interação, integração e informação.
  • Foram apresentados os resultados das pesquisas a respeito do uso do quelante oral e foi concluído que o ideal a ser indicado será o uso combinado dos medicamentos (DESFERAL e FERRIPROX), administrados de acordo com a necessidade e características patológicas de cada paciente. Após aprovação da ANVISA deste medicamento aguardaremos a inclusão deste na lista de medicamentos de alto custo comprados pelo governo.

Numa segunda parte do evento reunimos no dia 25 de Março, em São Paulo, no L'Hotel das 8:30 às 17:30h, 50 pessoas pacientes e familiares para apresentarmos resultados da Conferência Médica com resumo dos aspectos acima abordados e abrimos 3 horas de perguntas e respostas aos médicos presentes a respeito do tratamento. Foi muito esclarecedor e todos manifestaram contentamento com os nossos esforços.

Os nossos próximos passos continuarão sendo apoiados no principal objetivo da Associação (ABRASTA), que é promover a padronização e melhoria do atendimento aos portadores de Talassemia em nosso país e, num futuro próximo, divulgar no exterior um modelo a ser seguido para este tratamento. O acesso ao tratamento não pode mais ser um privilégio de uma minoria, mas sim um direito de todos. Informamos que estamos aguardando confirmação de reunião com o Ministério da Saúde para análise e viabilização das propostas acima apresentadas. Propusemos também que o Comitê de Hemoglobinopatias nos contatasse para agendarmos uma reunião dos médicos envolvidos no tratamento da Talassemia durante o Congresso da Sociedade Brasileira de Hematologia e Hemoterapia em Salvador, Maio de 2002.


Merula Steagall
Presidente da ABRASTA - Associação Brasileira dos Talassêmicos


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