Veja aqui como foi a reunião no congresso, que ocorreu em Salvador no dia 28 de maio de 2002, onde foi discutido o protocolo da talassemia, apresentação de projetos Abrasta e centros de referência para tratamento.
Estiveram presentes representando a Abrasta: Merula Steagall e Cláudia Vellozo.
Representando a Anvisa: Dra. Beatriz MacDowell e Dr. José Vilaça.
Representando o Comitê Científico das Hemoglobinopatias: Dra. Sara Saad, Isis Magalhães, Clarisse Lobo e Rosana Vilela.
Representando o Comitê Científico Internacional: Dr. Fernando Tricta.
Vários outros médicos atuantes na talassemia que fazem parte do nosso comitê da talassemia. Anexamos a lista de presentes.
Iniciou-se a reunião com as boas vindas e agradecimentos da Sra. Merula Steagall quanto aos esforços exercidos pelo Comitê Cientifico de Tratamento de Talassemia.
Mencionou a necessidade da padronização para o tratamento e solicitou que todos aproveitassem a oportunidade para abordarem as falhas detectadas em seus Centros, quanto a disponibilização do tratamento e recursos para o mesmo.
Contou sobre o projeto da ABRASTA de procurara agilizar a disponibilizar em um único Centro no país, exames mais complexos como, por exemplo: Squid e MRI (ressonância magnética do coração), que medirão a quantidade de ferro nos órgãos vitais e desta forma direcionar todos os pacientes que necessitarem desse exame para esta localidade.
Para os procedimentos mais simples, seria indicado que cada Centro tivessem condições de atender dentro das exigências do protocolo, como exemplo fornecendo filtro e exames laboratoriais de rotina.
Foi apresentada também, a possibilidade de instalação do Programa WEB THAL, que alem de orientar e organizar os prontuários de cada paciente seria muito útil para agrupamento de dados e estudos cooperativos.
Com isso, iniciaremos as inscrições para os Centros que se interessarem em participarem deste Programa. Um médico e uma enfermeira serão necessários para receberem treinamento na Itália sobre o Programa e coordenar a implementação nos Centros em nosso país.
Ao disponibilizar o tratamento básico, com transfusões de sangue e quelação, o Centro não poderá achar que isso seja suficiente. O paciente necessita de acompanhamento constante e multidisciplinar para evitar outras doenças secundárias como: diabete, hepatite C, osteoporose, etc.
Foi informado o andamento para aprovação do quelante oral (L1), o qual já foi aprovado em abril pela CATEME (Câmara Técnica de Medicamentos) e atualmente encontra-se em frase de negociação de preço com o Ministério da Saúde.
Esta fase deve demorar de 15 a 30 dias e estimamos poder disponibilizar o medicamento nos próximos três meses.
Iniciaremos então, uma fase de treinamento e disponibilização do Protocolo para o uso combinado do DESFERAL e L1.
Sra Merula passou então a palavra para a Dra Beatriz MacDowel.
A Dra Beatriz MacDowel disse da satisfação de estar participando deste grupo e falou um pouco sobre o trabalho do comitê de Hemoglobinopatias.
Falou da relação ANVISA e ministério da saúde reafirmando o seu compromisso na Gerência Geral de Sangue com os Programas das hemoglobinopatias, sendo um deles o de Talassemia. Mencionou a Portaria 267, que inclui em sua listagem procedimentos de alta complexidade, como por exemplo, o filtro de remoção de leucócitos.
Disse da importância das Associações para estarem pressionando o governo para os projetos se concretizarem.
A Dra. Sara Saad, falou que sempre foi dada prioridade aos projetos da doença falciforme pelo fato de prevalecer este tipo de anemia em nosso país. Contudo, não seria difícil atingirmos as metas, pelo fato de que o numero de pacientes talassêmicos ser bem inferior aos pacientes falcêmicos.
Disse que o protocolo atual seria o ideal sem termos muito que mudar. Comunicou a aprovação do protocolo pelo comitê das Hemoglobinopatias.
Este comitê encaminharia o Protocolo para o ministério da saúde, solicitação de recursos para projetos como: treinamento de profissionais capacitados, equipamentos de alta complexidade instalados em Centros de Referencia, bem como, distribuição de bombas infusoras.
Comentou que muitos procedimentos já estão disponíveis, como por exemplo, a vacina para hepatite C, distribuição de desferal, fornecimento de filtros para remoção de leucócitos, mas que a Comunidade (medica e pacientes), precisariam pressionar os Centros de tratamento para os procedimentos serem realizados e disponibilizados.
Sugeriu definirmos alguns Centros que oferecessem serviços específicos como, por exemplo: Diagnósticos, acompanhamentos endocrinológicos, cardíacos, exames anuais e outros procedimentos de alto custo.
Nesse momento deu-se a palavra ao Prof. Dr. Fernando F. Costa, que ofereceu os serviços da UNICAMP para a realização dos exames por métodos da engenharia molecular.
Qualquer centro do país poderá encaminhar para ele amostras de sangue para confirmação de diagnostico e classificação da mutação.
A Dra. Clarisse Lobo concordou com a centralização de alguns procedimentos.
O Dr. Fernando Tricta sugeriu definirmos o que constituir um centro de referencia e o que o ministério poderá propiciar para incentivar estes centros.Talvez trabalhar sem teto para os procedimentos da talassemia ajudasse bastante. Sugeriu propormos ao ministério da saúde um mecanismo para o fornecimento de bomba infusora.
Dra Odila apresentou a dificuldade que o Centro de Hematologia de São Paulo encontra para comprar filtros para remoção de leucócitos uma vez que a tabela do SUS cobre um valor inferior ao cobrado pelos distribuidores.
Dra. Beatriz MacDowel disse que seria necessária a contratação de um serviço complementar para o serviço público, no caso de Centros privados conveniados ao SUS.
Dr. Fernando Costa sugeriu iniciarmos pela centralização do atendimento pelo setor publico, colocar o Protocolo de Tratamento já existente em uma linguagem operacional e distribui-lo em todos os Centros.
Depois de distribuídos estaríamos reunindo o comitê Cientifico periodicamente, para apresentação das dificuldades encontradas e resultados do tratamento, pois só assim, teríamos uma visão bastante transparente e ampla sobre a situação do tratamento de talassemia em nosso país.Cada médico apresentaria ao comitê a forma de tratamento em seu Centro e as melhorias a serem implementadas seriam uma conclusão do grupo.
Outra sugestão surgiu do Dr. Jose Villaça, a respeito do Protocolo de Tratamento, que poderia estar disponível no site, alem de impresso facilitando desta forma as constantes atualizações.
Finalizando, foi feito um resumo dos assuntos abordados na reunião e definidas as próximas providencias a serem tomadas:
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Sem mais, ficamos sempre no aguardo de suas sugestões para que possamos juntos desenvolver um trabalho mais produtivo a cada dia.